| 文章名稱 | : | 答覆黃毓民議員(罕有遺傳病患者的治療需要) |
| 相關機構/單位/部門 | : | 食物及衞生局 |
| 地區 | : | 香港 |
| 行業 | : | 公共行政 |
| 文類 | : | 其他 |
| 日期 | : | 2009-05-06 |
| 網址 | : | |
| 文章預覽 | : | 答覆立法會問題 立法會九題：罕有遺傳病患者的治療需要 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 以下為今日（五月六日）在立法會會議上黃毓民議員的提問和食物及缳生局局長周一嶽的書面答覆： 問題： 根據香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組提供的資料，全港現時有30多名黏多醣症患者。他們認為，由於患者人數少，他們的需要一直被政府忽略。很多患者 只能活到廿多歲，現時已有多人危在旦夕。雖然近期外國發現了有效治療黏多醣症的方法，為患者帶來一線生機，但每年逾四百萬港元的藥費卻使本港的患者望門興 嘆。就此，政府可否告知本會： （一） 現時支援黏多醣症患者的具體政策，以及有否緊急措施支援情況危殆的個別患者；及 （二） 鑒於現時多個國家及地區（包括澳門）均有資助黏多醣症患者支付治療費用，為何香港不在此列？ 答覆： 主席： （一） 罕有遺傳性溶蹆體病共有五十多...... |